Jornada de concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes
Ministerio de Salud Pública Noticias Breves 02/03/2015 19:00El Hospital Público Materno Infantil realizará mañana una Jornada de concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes en el hall central del nosocomio. La charla es abierta y se concretará de 10 a 12 horas.
El hospital creó un Comité para este tipo de patologías, atento a que es el centro de referencia provincial para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de niños y adolescentes con estas enfermedades. Los pacientes son atendidos por equipos multidisciplinarios con profesionales altamente capacitados.
La jornada se realiza en el marco del Día Mundial de Enfermedades poco frecuentes que se conmemoró el 28 de febrero, fecha establecida en 2008. El objetivo de un día especial responde al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como la carencia de apoyo a los individuos que las padecen y a sus familias, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés).
El conjunto de "enfermedades raras", también denominadas "enfermedades huérfanas", por lo general afecta a un porcentaje pequeño de la población. La mayoría de estas dolencias son de origen genético, aparecen tempranamente y alrededor del 30% de los niños que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5 años de edad.
La Argentina promulgó en 2011 la ley 26.689 que dispone la creación de un programa nacional de enfermedades poco frecuentes y una partida presupuestaria. La norma tiene por objeto no sólo promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), sino también mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
Asimismo, indica que a los efectos de la mencionada norma se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Fuente: Secretaría de Comunicación
.gif)
.gif)
AVISOS
