NOTICIA DE SALTA

Presentaron al Gobernador Sáenz las actividades de la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares

Presentaron al Gobernador Sáenz las actividades de la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares


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Noticia de: Gobernación


El Gobernador recibió a la presidenta de la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (FuSaEN), María Decavi, quien interiorizó al mandatario sobre el trabajo que realiza la institución, al tiempo que agradeció la predisposición del Gobernador en brindar apoyo a las acciones de difusión, concientización y contención a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.

 

El gobernador Gustavo Sáenz recibió esta mañana a la presidenta de la Fundación Salteña de Enfermedades Neuromusculares (FuSaEN), María Decavi, quien interiorizó al mandatario sobre el trabajo que realiza la institución con pacientes que presentan esta patología.

Explicó Decavi que la fundación, que funciona en la Provincia hace tres años, tiene como objetivo primordial acortar el tiempo de diagnóstico de las enfermedades neuromusculares, permitiendo de esa manera su detección y tratamiento precoz.

Actualmente, FuSaEN beneficia en forma directa a 60 pacientes de toda la Provincia, de los cuales, 15 padecen la enfermedad denominada Distrofia Muscular de Duchenne, una de las 850 enfermedades musculares conocidas hasta ahora, que provoca en forma progresiva, debilidad muscular; es una patología genética, que puede darse tanto en niños como en adultos y que es hasta el momento, muy poco conocida.

“Transmitimos al Gobernador la necesidad de seguir difundiendo a la comunidad médica de Salta sobre esta enfermedad, especialmente a los profesionales que trabajan en la rehabilitación de los pacientes”, explicó la directiva de la Fundación, al tiempo que agradeció la predisposición del Gobernador a brindar todo el apoyo necesario a las acciones de difusión, concientización y contención a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular.

María Decavi, quien asistió acompañada por su esposo y tesorero de la Fundación, Ariel Pissoni, comentó la situación particular de su hijo José, quien padece de Distrofia Muscular de Duchenne y quien en breve realizará su tercer viaje a los Estados Unidos para ser evaluado a fin de ingresar a un ensayo clínico de terapia génica para tratar su patología, que hasta el momento, no tiene cura. Ante la situación, el Gobernador le manifestó su acompañamiento y deseo que la evaluación del niño resulte exitosa.

 
 
 

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